「山形県難病相談支援センター」小児慢性特定疾病児童等自立支援事業について

▼2025年5月14日（水）/「山形県難病相談支援センター」小児慢性特定疾病児童等自立支援事業について

4月に引き続き、『山形県難病相談支援センター』に委託されている小児慢性特定疾病児童等自立支援事業について、位置づけや内容、取り組みについて共有の機会を設けていただきました。

現在、小児慢性疾患は800もの疾病が指定されています。

「小児慢性特定疾病児童等自立支援員」は、病気を抱えることにより自立が難しくなっているお子さんが、社会生活を送りやすいように相談や情報提供をされています。

アウトリーチも可能で、「就園支援」「就労支援」などは当センターと重複している業務になるため、中には力を合わせていく場面やどちらの支援がお子さんの課題解決の支援として提供できるかなど、連携することが重要に感じました。

先月教えていただいた「就労支援」は、「卒後」の課題の一つです。県難病相談支援センターでは先行しているため多くの経験と実績があります。とても学びが多く、当センターの支援に積極的に生かしていきたいと思います。

「交流会」などで直接「小児慢性特定疾病児童等自立支援員」の担当者の方にお会いできる機会があるようです。ぜひイベントにも参加してみてくださいね！

（医療ソーシャルワーカー）