ヤマガタンver9 > 2025年5月14日（水）/「山形県難病相談支援センター」小児慢性特定疾病児童等自立支援事業について

https://www.yg-nanbyoucenter.com/%E5%B0%8F%E5%85%90%E6%85%A2%E6%80%A7%E7%89%B9%E5%AE%9A%E7%96%BE%E7%97%85/

4月に引き続き、『山形県難病相談支援センター』に委託されている小児慢性特定疾病児童等自立支援事業について、その位置づけや内容、取り組みについて共有の機会を設けていただきました。

現在、小児慢性疾患は800もの疾病が指定されています。

県難病相談支援センターに配置されている「小児慢性特定疾病児童等自立支援員」は、病気を抱えることにより自立が難しくなっているお子さんが、社会生活を送りやすいように相談の対応や情報提供を行っておりアウトリーチも可能です。

「就園支援」「就労支援」などは当センターと重複している業務になります。時には両センターで力を合わせていく場面があったり、どちらのセンターの関りがお子さんの課題解決の支援として最もよいか検討することも考えられますが、何より連携することが重要に感じました。

4月教えていただいた「就労支援」は、「卒後」の課題の一つです。県難病相談支援センターでは既に取り組みが行われており、多くの経験と実績があります。就労に限らずとても学びが多く、当センターの支援に積極的に生かしていきたいと思います。

難病相談支援センターの「交流会」などでは、直接「小児慢性特定疾病児童等自立支援員」の担当者の方にお会いできる機会があるようです。ぜひイベントにも参加してみてくださいね！

（医療ソーシャルワーカー）